關於 臥床翻身輔具 ，我們在網路上蒐集到這些相關的討論、資訊與評價

長照政策執行落實，醫療與照顧不只在醫院，出院返家也可以銜接很好。打一通1966，長照專員會去家裡評估，提供給個案最適切的幫助，例如：居家護理、居家復健、居家營養、居家藥事服務、居家服務員、居家輔具、居家無障礙設施、復康巴士…。也可能因為申請便利，許多項目還有費用補助，訪視時我經常發現許多以前不常需要的工具出現在案家，如：血氧機(金手指)。對於太專業性的醫療用品其實我不是很建議添購，一般穩定的照顧：該是翻身拍背、該是坐起進食、該是下床活動、該是清潔沐浴，時間到就照著做，反而買了一堆儀器用也不是，不用也不是，相當困擾。
那日家訪一位96歲阿嬤，呼吸平穩的在床上休息，製氧機馬達規律運轉著，氧氣鼻導管掛在鼻孔上，金手指夾在手指頭。聽診肺部呼吸音正常也規律，心跳血壓也好，嘴唇臉色紅潤，末梢血循看來沒甚麼問題，一切都好。
我問：為什麼阿嬤要一直戴著氧氣？
家人：怕她喘起來啊！
我問：平常有喘嗎？呼吸很快或臉色唇色發黑？
家人：沒有啦！但是東西都添購了！不用可惜…
我問：您會騎摩托車嗎？有沒有曾經把橡皮筋綁在手腕上很久才發現的經驗？
家人：有啊！怎麼了嗎？
我解釋：氧氣鼻導管的氧氣吹入鼻孔就像騎摩托車迎面吹風一樣，風一直灌入沒有休息，黏膜會乾燥，微血管容易出血，阿嬤可能會流鼻血喔！若是長時間使用每1、2小時最好取下鼻導管休息個10～15分鐘，棉棒沾水濕潤保護黏膜。血氧機金手指不用一直夾在手上，那像一條橡皮筋壓在指端上，阿嬤看起來舒服沒有喘，臉色唇色沒有異狀，數值參考用就好，不要被數字綁架。

(順手我移除阿嬤的氧氣導管，做了一些身體評估與檢查，換了管路，看了用藥，讀了健保卡…約莫半小時後再回頭測一次沒用氧氣的血氧值95%，心跳87，呼吸平順，阿嬤繼續安穩的躺著休息沒有異狀。)

若是阿嬤有問題，你們一定會發現異狀，例如呼吸速率加快或喘鳴聲，需要的時候再開機器，平時不用24小時都掛著，阿嬤被綁著不舒服又耗電，我們從今天開始 如正常人的方式對待阿嬤好嗎？在家就要像在家的生活，不要把家變成醫院或小病房。

家人表示了解我的建議，但要求漸進式減少使用
彼此互相尊重妥協。

有時候我會想：自己如果有一天也老到臥床不起的情形，是要掛滿管路還是順其自然？

還好，我簽了DNR，也有預立醫療意願。

#努力後的身心得到真正的安寧

大腸癌末的90歲阿公腫瘤移除術後，再次復發，並造成轉移。家屬放棄積極治療，改以居家安寧緩和治療，期待讓阿公可以善終。

初次接觸到阿公的時候，他已經臥床兩個月了。還認得人，也可以簡單交談幾句。特護很用心的在照顧，平常時還會用輪椅帶阿公出門溜達。只是在家以及在床上的時間還是居多。特護和家屬發現阿公的體力有越來越差。阿公希望可以再回去上班，家屬則希望阿公可以在家休養即可。

即使家屬與阿公的目標不一致，但共通點就是希望能夠阿公可以在家走路。其實走路的訓練非常艱辛，初期若是可以做到減少臥床，讓體力不至於退化太快，減少臥床併發症像是：皮膚壓傷、肌力衰退。接下來才有進一步接受站立訓練的可能。

因為特護有四個人在輪班，即使同一個老師指導，每個人的照顧與訓練方式都不太一樣。家屬間的意見也難以整合。有時特護訓練阿公，家屬又覺得太累太辛苦。

又過了兩三個月，家裡輔具一堆，起床任務卻是執行的二二六六。每去一次，我都覺得阿公狀況更差。阿公越來越嗜睡，白天拼命躺著睡、晚上拼命躺在床上吵，結果好不容易移除的鼻胃管結果又裝回去，而且肢體越來越僵硬，站起來變得越來越吃力，需要非常非常多的支撐。本來可以簡單地溝通，後來只會發出啊啊的聲音。阿公的肚子跟手腳都腫起來，需要靠利尿劑才能排尿。血氧量低、血壓也常常高到140-160。家屬看到阿公狀況越來越差，也心急了。

也許有照顧過高齡癌末病人經驗的人，對於病患以上的變化，應該都很熟悉，而且認為是必經之途。應該要順其自然，別再讓阿公承受訓練的痛苦。

幾度，我內心也相當掙扎。阿公幾乎都是靠著我的支撐，勉強坐起、站起。站起過程中，也常發出驚恐的聲音。關節活動度、肌力耐力要維持，臥床的時間，一天不能超過一半：12小時。但坐起對一個虛弱的癌末老人來說，又是何其的辛苦。尤其大腸癌末腫瘤已造成肛門口上方潰爛，目前還需要頻繁的使用止痛藥物才得以舒緩。

經歷了兩三個月長時間的臥床，我每週去指導活動時間相較平日臥床時間，根本杯水車薪，可以說是毫無效果。

就在一次特護語重心長的告訴我，她不忍心看著家屬對於阿公承受臥病折磨感到失落無助。她特別安排了連續九天班，希望我們再一次的扭轉退化的頹勢。

「先拉長坐起時間吧！」我說。「開始先一天至少8小時，再慢慢加到12小時」。原來的站立也要確實的執行一天累計三小時。

「阿公有時白天睡得很沉，晚上已經睡不著了，白天再不讓他睡，那他睡眠太少，疼痛也不容易控制，會容易吵鬧」特護說。

「那他半夜睡不著時，躺在床上做什麼？」我問

「⋯⋯⋯⋯吵⋯鬧，有時吵著要下床⋯」特護說

「那就讓他下床坐著啊，累了再上床睡就好了」我建議。

就這樣，慢慢拉長坐起時間的阿公，身體從僵硬又變的柔軟起來，協助穿脫衣服、翻身、轉移位時，比較不容易因為疼痛而大叫。血氧濃度在不依賴氧氣的前提下，可以維持在98以上，意識狀況比較清楚，可以回答簡單的問題，咳嗽也較有力氣。一天特護也很開心的告訴我，阿公不吃利尿劑已經可以順利排尿累計1300cc，手腳水腫狀況改善許多，血壓也能維持在100-120間。

靠著特護與家屬的努力，非常嚴謹的執行起床計畫，阿公各項逐漸失控的指數，算是漸漸穩定下來。

但我卻很困惑。

如果我、我們不那麼積極，也許阿公時日不多，很快就可以解脫。家屬已放棄積極治療腫瘤，我們卻積極的避免他臥床，反而讓他拖延太久，這真的是對阿公來說最好的決定嗎？

密集訓練期過後，阿公總算是穩定下來，輕輕扶著可以自己站個十幾分鐘。我問阿公：

「阿公，你很喜歡站吼！」

阿公微笑點點頭！

「是不是站起來屁股（的腫瘤）不會壓到，比較舒服？」

阿公用力點點頭！

「是不是我陪你這樣站著，你的身體比較有力氣，你也比較不會痠痛？」

阿公微笑點點頭！

「那可以的話，我們站久一點，站不住的時候我扶你，你忍耐一下好不好」

阿公微笑點點頭！

有一次，特護告訴我，阿公迷迷糊糊半夢半醒時問他：「老師是不是今天會來？我要站給老師看！」家屬也希望我多點時間來陪阿公。似乎我代表的「訓練」角色，跟止痛藥物一樣，成了阿公的依賴。

我此時更加確定，坐站的訓練，對阿公來說不是折磨，而是可以減緩疼痛、並且減輕臥床併發症帶來的痛苦。

上一個月，阿公因為感染緊急住院了，家屬透過特護告知先暫停職能治療。三週後我向特護關心阿公狀況，得知阿公再也無力坐起，氧氣依賴，也必須使用更強的止痛藥物「類嗎啡」，這一次，大家做好心理準備，阿公大概是回不了家了⋯⋯

「醫生有特別交代不能坐起嗎？」我問

「醫生沒這樣說，但阿公也無法完全平躺，他會不舒服。現在身體整個硬邦邦，連替他翻身都不容易」特護敘述阿公目前的狀況。

「還是儘量讓阿公坐高坐起吧！」我建議。「還記得我們一開始在床上坐起的方法嗎？」

「記得啊～」特護有信心的回答

「那先坐起，看怎樣我們保持聯絡」我說

「好！」特護答應。

過了幾天，又收到家屬通知，希望我去協助指導一些被動關節活動。我到的時候，阿公已經開始一天坐起3個小時，本來靠氧氣都勉強維持96，現在又漸漸恢復到98-99。

今天去了第四次，阿公已經每天又坐起超過10小時，還嘗試靠床站起。原本住院後整天嗜睡，對外界毫無反應的阿公，站起時我在耳邊問他：

「阿公，你很喜歡站吼！」

阿公微笑點點頭！

「醫生說，我們這星期五可以出院了！」特護開心的告訴我好消息。

「我今天推輪椅帶阿公去逛地下街，買了星巴克上來」

「醫生說，我們真的很厲害！哈！」

可以回家。真好

最近遇到好幾個中風四五年的病人，放棄人生開始長時間臥床。

曾經他們也是花了很多力氣跟精神，努力練習到可以「走」得不錯。

但為什麼經過了四五年，結束一切的訓練、中西醫治療後，對人生失去信心，選擇臥病在床呢？

這樣的照顧家庭，通常氣氛非常的死寂。家人再愛，也自顧不暇，取而代之的是冷漠、放棄、疏離又或者是責備，力不從心。

深入了解互動後，我從家屬與病人之間的互動，歸納出幾種放棄而退化的原因：

一、錯誤期待及比較
家屬對病人評價大多是「懶惰」、「被動」、「不認真」。這樣的評價來自於訓練進展緩慢，結果不如預期。

「他的腳就是不抬高」
「走路不要駝背！每次都要提醒」

其實中風影響的，不只有肌肉張力、動作控制能力、嚴重的甚至影響感覺、知覺、認知能力，甚至是性格與脾氣。每個中風患者的中風位置、嚴重程度不同，有的可以短時間完全恢復，有的即使努力練習，卻仍然一輩子要與中風後遺症共存。

喪失的能力，若是大腦損傷沒有恢復，或是沒有神經代償（此說法亦存爭議），那麼再怎麼努力訓練，效果也非常有限。復健可以針對關節活動度、肌力、耐力、動作靈敏度、精確度訓練。想想那些透過訓練而有良好表現的芭蕾舞者、舉重選手、馬拉松跑者、樂器演奏家或是魔術師，都是在指導下透過大量練習從「可以」到「更好」。但若是中風所導致的能力喪失，透過誘發仍無法出現，那麼練習效果恐怕事倍功半，讓家屬及病人精疲力盡。

「如果做得到，誰不想好好做？」

接受現況與鼓勵，反而可以促進病人常保嘗試與參與生活的信心。

「哇！不錯喔！繼續保持下去」
「你剛剛的動作非常標準」
「再一下我們就突破囉！」
「你剛剛怎麼做出這個動作的？我們再來一次！」

畢竟神經的恢復即使過了所謂的黃金期，也不一定就完全停止。我看過太多兩三年後，在動作上還持續進步的案例。

二、顧此失彼，全盤皆輸
中風後除了找回「失去的」能力，充分發揮「尚存的」能力更為重要。

中風後歷經急救、手術、恢復、觀察，大致上有一週甚至數月的臥床期，臥床造成的體力退化，嚴重程度不亞於腦神經損傷造成的肢體功能損傷。由於肢體功能損傷造成的生活依賴、或是參與受限，常常導致健康的肢體因為活動量大幅度降低，導致肌力衰退、動作笨拙、反應遲鈍。

許多人復健期努力做復健，住院期間上午下午排滿滿，回到病房後躺在床上，大小便在床上，漱洗穿衣都依賴。住院住到不能住，返家後每週三天復健，其他天在家茶來伸手飯來張口。

還有一種狀況就是「復健時很嚴格」，家屬儼然像個小老師，動作要求做的標準精確，日常生活又像是溫室園丁，坐久一點或站久一點，擔心病人太累，百般呵護。

我在宜蘭有一個中年中風病人，中風明明可以獨立拿拐杖走路，卻連樓梯都沒爬過。訓練兩次後就搬回台北五樓的家，妻子狠下心來不準備三餐，讓先生天天下樓買，兩個月後，手掌還打不開、腳掌還沒辦法順暢打拍子的他，已能自己搭公車，還可以去運動中心spa，現在已經在準備找工作了。在台北也有一個60幾歲阿姨差不多症狀，本來請了個外勞，走路都怕跌倒，後來辭掉外勞，一個人在公寓四樓生活，三餐自理、洗衣打掃樣樣來，天天出門散步。

三、生活沒有重心
中風後，要參與生活，除了維持健康肢體活動度，另一個重要的意義就是找到生活重心。尤其是症狀較為嚴重的患者，更應該要及早規劃病後生活。過度重視患肢的恢復，除了事倍功半令人挫折，停止復健訓練後的生活失落，更是造成臥床的元兇。一旦長時間臥床，除了之前的努力前功盡棄，身心更會進入緩慢的衰退，接下來骨質疏鬆、體耐力差、心肺功能低落、吞嚥能力退化、大小便失禁、關節變形肢體痠痛接踵而來，本想一了百了卻演變成苟延殘喘，全家拖累，更是令人心酸。我有一個腦幹中風全身癱瘓的阿伯，到院前死亡。從練習達到健康時每天坐起14小時、站起2小時，透過輔具的幫忙，可以站著逛花園，還外出到旗津吃海產、去六堆吃客家小吃，半年內移除鼻胃管、氣切。生活不必抽痰、翻身、拍背、管灌。還有一個極嚴重的缺血性中風，全身僵硬反射動作強，本來像植物人一樣，現在可以看電視，表達喜怒哀樂，透過站立訓練，全身張力降低，目前口水幾乎可以自己吞，70幾歲妻子跟看護，還能偶而帶出門散散心，看看湖光山色，生活多點調味。

「生活即復健」不是生活都在做復健訓練，而是透過參與生活，保持最高的生活獨立性，善用輔具或改變做事方法，重新適應病後生活，找出生活重心，是進行患側訓練「同時」必須要一起進行的。消極的避免臥床，增加坐站時間；積極的重新培養興趣，練習生活自理，找出生活重心，從新參與，才是避免慢性失能的良方。

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