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【文摘 / 醫療廣角鏡】原住民的基因是全球頂級商品

鄭春鴻於8/21日投書民報，跟我們分享了近年來基因庫商機崛起後，原住民族基因炙手可熱的各種前因，並且精準的將矛頭指向眾多財團與政府大型計劃裡，缺少包容性與公平性的利益共享模型。

到底原住民的基因主權該如何爭取？是被當成動物、還是能夠與全球科學研究一起共享研究成果與獲利？我們來看看以下的文章怎麼說。

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當今醫學治療大多是針對「標準化病人」設計，同一個病，用同一個治療準則，甚至同一藥物。這種「標準治療策略」雖然在許多病人身上曾經很成功，但對某些病人卻無法奏效，因為這樣的「概全性治療」忽視了病人的個體差異和疾病的異質性。而「精準醫學」（Precision Medicine）就是在針對病人體質差異和疾病的異質性的特殊考量下，所訂定出來的疾病預防和治療策略。舉例來說，罹患同一種癌症，即使又是同一期別的病人，但不一定吃同一種標靶藥；而必須進行基因檢測，分辨其基因表現的異質性，再來進行不同的治療。

人類基因數據，已成為全球「頂級商品」

很早就有人喊出「二十一世紀是精準醫學的世紀」。而這些精準醫學科技發展必須仰賴於：（1）大規模生物數據資料庫（例如 human genome sequence, TCGA database）；（2）可以獲得生物資料的科技 （例如: 基因微陣列、大規模平行DNA定序、蛋白質體學、甚至行動醫療裝置科技等等 ）；以及（3）可以分析大量數據的電腦工具，目前台灣的中央研究院分子生物研究所就有這個能力。

近年來，原始數據，包括從人類基因組獲得的序列數據，已成為全球「頂級商品」。這種轉變是如此新奇，以至於專家們仍在評估這種數據在全球市場上的價值。2018年，直接面向消費者的基因檢測公司23andMe就以3億美元的價格將其包含約500萬人的數位序列數據資料庫的查找權出售給了全球三大藥廠之一的葛蘭素史克藥廠（GlaxoSmithKline）。今年稍早，23andMe又與西班牙製藥公司Almirall合作，Almirall正在利用這些數據開發用於自身免疫性疾病的新型抗炎藥，這是23andMe首次簽署用於開發藥物的一項許可協議。

原住民的血液和基因數據可以換鑽石

我們一家都是「人」，但是每個人都是上帝獨一無二的作品。人與人之間，族裔與族裔之間，都存在其獨特性、異質性。

來自加利福尼亞大學聖地亞哥分校的人類學系，全球衛生計劃和原住民實驗室的凱魯·福克斯 （Keolu Fox） 博士，7月30日在新英格蘭學期刊（NEJM）最新發表的〈包容的錯覺—「我們所有人」研究計劃與原住民的DNA〉（The Illusion of Inclusion — The「All of Us」Research Program and Indigenous Peoples’ DNA） 指出，在非洲南部的內陸國博茨瓦納（Republic of Botswana）經營的盧卡拉鑽石公司（Lucara Diamond Corporation）最近開始將所有零售額的5％分配給基於社群的利益者共享。結果，博茨瓦納政府開始使用鑽石特許權使用費來做為基礎設施、醫療保健和教育計劃提供資金。可見原住民的血液和基因數據，理當可以成為「利益共享者」來「兌換鑽石」，在藥品開發的商業機制裡，這絕對是公平的。事實上，製藥行業諸如Variant Bio之類的初創公司正在探索長期利益的共享模型，在這種模型下，將使用集體利益模型，來共享使用特定於社群的基因數據開發的藥物，並給予特許權及使用費。

凱魯·福克斯博士研究指出，涉及人類遺傳變異的大規模研究中，諸如Geisinger Health System，Regeneron Pharmaceuticals，AncestryDNA和23andMe之類的公司已經成為最強的基因數據庫。為了推動該領域的發展，涉及從血樣、問卷、認知調查和其它對參與者進行的測試中，收集精確的測量值。但是這些方法對於參與者來說是「昂貴的」，並且在生理和精神上都是沉重的負擔。但顯然地，科學家可以從這些數據發現全球罕見但本地常見的特定人群的生理變異。

原住民基因組成是未經探索的「變異寶庫」

世界許多原住民人口在地理上已經隔離了幾萬年。隨著時間的流逝，這些種群已經適應了他們的環境，從而在其基因組中留下了特定的「變異特徵」。因此，原住民民族的基因組成為了未經探索的「變異寶庫」。這些變異會被諸如美國國立衛生研究院（NIH）的「All of Us」研究計劃識別出來。美國國立衛生研究院的領導人雖然已承諾，該計劃的參與者中至少50％應該是代表性不足的少數族裔的成員，包括美國原住民社群（美國原住民，阿拉斯加原住民和夏威夷原住民），明確地將多樣性與該計劃的目標聯繫在一起，以促進平等享受精確醫學的未來利益。但是我們有理由相信這一承諾可能是一種幻想，開空頭支票而已。

原住民DNA數據早就被商品化

凱魯·福克斯博士說，先前的政府曾資助的大規模人類基因組測序工作，例如人類基因組多樣性項目、「國際人類基因組單體型圖計劃」（簡稱HapMap計劃），都提供了修改開放源數據的方法的範例。HapMap項目和1000基因組項目描述人類遺傳變異的常見模式，用於查找影響健康、疾病的遺傳變體和反應藥物和環境因素的影響。 該計劃產生的數據對於研究是「免費提供」的，可以不受限制地、開放地查找有關特定人群的生物標誌數據，最終卻使製藥和血統檢測公司產生了價值近10億美元的利潤，但完全沒有分給受測者一分錢。如果「All of Us」計劃使用相同地採不受限制的數據偵測和共享協議，那麼將沒有內置機制可以防止原住民DNA被商品化。

製藥公司的科學家們發現B4GALT1基因突變與居住在美國加拿大的原住民艾美許人（Amish）族裔的膽固醇水平較低和纖維蛋白原水平較低相關，這一發現可能會產生新型的膽固醇藥物。

非洲血統中鑑定出的基因確可開發新藥物療法

作為藥物開發工作的一部分，許多族裔參加了有關人類遺傳變異的大規模研究。例如，Vertex Pharmaceuticals的下一代囊性纖維化雞尾酒Trikafta（elexacaftor / tezacaftor / ivacaftor和ivacaftor）是利用囊性纖維化患者的數字序列數據和囊狀纖維化症基金會（Cystic Fibrosis Foundation）的資金開發的。在非洲血統中鑑定出的基因座導致了PCSK9抑製劑的開發。最近，美國製藥公司Regeneron（生元製藥，Regeneron Pharmaceuticals, Inc.）的科學家們發現B4GALT1基因突變與居住在美國加拿大的原住民艾美許人（Amish）族裔的膽固醇水平較低和纖維蛋白原水平較低相關，這一發現可能會產生新型的膽固醇藥物。艾美許人是很獨特的族裔，它們是基督新教重洗派門諾會中的一個信徒分支，以拒絕汽車及電力等現代設施，過著簡樸的生活而聞名。

儘管這些研究的參與者可能會從新療法的開發中受益，但尚不清楚是否使用從這些人群的研究中獲得的數據開發的任何藥物給予它們甚麼補貼、特許權使用費或知識產權。而且，這類新藥物的價格常常使被研究人群中的大多數病人難以承受的。例如，Vertex的囊性纖維化藥物每年定價超過30萬美元。科學倫理上規定，在進行人類受試者研究的通用規則明確指出：「不應對無法從結果中受益的人群進行研究」，上述結果，新療法使受測者無法負擔藥價，這當然違反了該項原則。

藥廠科學家吃香喝辣，原住民分不到一杯羹

原住民理所當然地會擔心從他們基因組研究獲得的藥物被商品化的趨勢，因此，他們有時不願參加基因組研究。所有的科研調查人員都有興趣從本地人群中招募參與者，但鑑於涉及原住民民族的遺傳研究歷史悠久，包括印第安人保護區是美國印地安原住民Havasupai人起訴亞利桑那州立大學的案例，在該案例中，部落成功起訴大學以不當方式使用其成員的血液樣本。也因此印第安人保護區會繼續對參加NIH的最新研究保持警惕，也是理所當然的。總不能藥廠科學家拿了印第安人的基因發明藥物賺了大錢吃香喝辣，原住民或少數民族被當成「動物」研究，卻分不到一杯羹。

數據和政策的商品化允許不受限制地使用數據，從而擴展了族群被邊緣化的歷史，並剝奪了原住民就如何以及在何種情況下，可以使用自己的生理數據做出決策的權利。如果「All of Us」的調查人員都想招募原住民社群成員，就應該將原住民納入有關數據進行測試、數據使用和知識產權的政策制定中。提倡「原住民基因數據主權」這一新概念的倡導者，呼籲原住民更多地參與數據和生物樣品的管理，並呼籲使用定義樣品使用權的數位工具，以提高使用過程中的透明度和完整性，也就是隨時可查考誰用了這些數據。

將平台的收益分配給共享其DNA進行研究的人們

促進向「公平利益共享」標準化邁進的一種方法是，確保原住民擁有來自原住民的數據的控制權，現已經使用了兩種方法來實現此控制：個人利益模型（也稱為股東模型，涉及股票的部分所有權）和集體利益模型（涉及社群信任）。LunaDNA是社群所有權的生物醫學研究平台，也是部分所有權模型的一個範例。這家公益公司將平台的收益分配給共享其DNA進行研究的人們。可以與NIH和製藥公司合作建立社群信託，不僅可以提供對藥品的補貼，而且可以對參與基因組研究的社群進行再投資。事實上，在多個行業中，存在基於社群合作夥伴的利益共享的先例。2019年11月，南非政府宣布根據《名古屋議定書》，南部非洲的科伊桑人（Khoi-San）將分享豐厚的利潤。

預防醫學的未來必須兼具公平和包容性

當我們繪製預測和預防醫學的未來的地圖時，公平和包容性應引導著美國的創新軌跡。正如礦採業一樣，當我們想要在某地挖取石油，總會先探勘什麼環境可持續性取得利益一樣：同樣地，當數據是有爭議的可商品化資源時，我們也要提出問題：什麼是社會和文化可持續性？誰可以取得基因數位序列數據？依賴共享寶貴數據集的伙伴關係會是怎樣？應如何分享利益？以及我們如何以尊重各族裔的貢獻並鼓勵對被邊緣化群體的投資和能力，用來建設開發藥品，同時仍然為藥品開發和商業研究與發展提供激勵？

「All of Us計劃」的成功將取決於回答這些問題。隨著新技術在人類驅動療法領域的融合，利用人類遺傳變異研究數據開發貴重藥物的機會將成倍增加。在這一領域將需要進行公平的創新，以確保真正實現「All of Us」的利益。

文章連結：
https://reurl.cc/0ODqaA

#原住民基因成為頂級商品
#預防醫學應兼顧公平和包容性

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綠建築藝文休閒園區 串聯淡水人文與自然..... (04/29/2020 低碳生活Blog)

其實距離紅毛城腳程僅10分鐘，有一處剛獲得台灣綠建築鑽石級（最高等級）的藝文休閒園區，與一滴水紀念館、雲門舞集和高爾夫俱樂部周圍的自然景觀融為一體，頗值得旅人留下足跡。

(詹詒絜 報導) 走進淡水這個百年聚落，老街、紅毛城、漁人碼頭、滬尾砲台等，始終是觀光客絕對不能錯過的景點。可是，很多人不知道，其實距離紅毛城腳程僅10分鐘，有一處剛獲得台灣綠建築鑽石級（最高等級）的藝文休閒園區，與一滴水紀念館、雲門舞集和高爾夫俱樂部周圍的自然景觀融為一體，頗值得旅人留下足跡。

這個藏身於淡水的綠色秘境，實名為「滬尾藝文休閒園區」，是知名建設公司——將捷集團，聯手台灣長期投入綠建築設計的九典聯合建築師事務所，一同打造出來的。令人新奇的是，園區裡有國際酒店和購物商場，聽起來跟附近多元的自然環境格格不入，卻因建築本體設計的緣故，與戶外生態和在地景點特色共存、共榮於同一空間，毫無違和之感，讓人不禁好奇究竟怎麼辦到的！

創建初心：建築人的社會責任

要找到問題的答案，得先來談談將捷集團林長勳總裁的初心。當年，在營建規劃初期，他便定調園區的開發和走向必須承載社會責任、回饋地方，甚至期盼能夠加值淡水聚落的品牌、打開滬尾觀光新局面。為了確保理念被落實，林總裁參與了整座園區從無到有之間所有階段的規畫及營造，還特別花時間進修課程，了解淡水當地故事，就是期盼園區的成立能與在地「共好」、「共鳴」。

不得不提，這番堅持大大影響了園區建築的風格。有別於一般觀光區的高樓商場飯店，兩棟建築本體順勢而為，謙卑隱身於周邊地景中，僅部分區域稍微突出，至高只有五層樓，如此一來便可巧妙避免當地原有優美的天際線被破壞。此外，建築外殼特別採用低調又簡潔的白色，為的是不搶了周圍生態綠意盎然的風采，同時又可減少表面吸熱、緩和室內高溫壓力，造就很好的隔熱效果。而建築外觀更是承襲滬尾砲台的拱門意象，一個又一個半圓拱型門戶，與周邊史蹟建築互相呼應，但同時又有方型相間於其中，讓整體外觀不過於單調、無趣，而是有規則地跳動。

另外還有一個必須得提的是，園區商場裡竟有一隅空間，訴說著淡水的故事、展演了滬尾的視角，這是將捷集團特地與藝術家和當地團體合作，讓遊客在看電影、購物的同時，也有機會了解淡水本土風情和自然之美。看得出來園區並非只是想要娛樂大眾，還希望能夠延伸旅人對淡水的記憶，為在地商業藝文模式帶來一番新氣象。

披覆大量植栽 尋回生態原住民

除了外在拱門造型相當吸睛之外，一眼望去，旅客的目光大多會停留在那片大規模的屋頂草坡上，當初可是克服了排水、防水和結構安全等種種困難，才得以完成。不過，設計這大草坡的用意，倒不是為了要符合綠建築九大評估指標系統（EEWH）裡的生物多樣性、綠化量和基地保水要求，才刻意而為，建築團隊最主要還是希望建築能夠依循原始地貌而生，綠色植栽就是最適當的選擇。另一方面，屋頂覆土綠化有助於高效率隔熱和減少熱島效應，在又濕又熱又擁擠的亞洲都會裡，極需這類自然降溫的手法。

園區旁邊還有一條小溪（米粉寮溪），是淡水河的支流，長期因為貫穿於多個聚落，之前成了一條人人避之唯恐不及的臭水溝，颱風時還會滿溢出來，淹沒建築基地。後來，將捷集團不惜重金出手整治這條不在園區管轄範圍內的水域環境，才尋回多種生物在此駐足。如今，米粉寮溪不僅成了旅客休憩的親水空間，更孕育海口溪流常見的日本絨螯蟹及貪食沼蝦，增添淡水當地的生態豐富性。

「事實上，整個復育過程真的很不容易，」園區的工程部總工程師有些感慨卻又引以為傲地說。當初，為了找回這些「生態原住民」，團隊花了整整兩年的時間，從跟著專家做生態調查開始，先全面理解在地生態樣貌和變化，後續才做棲息地復育的設計。為了不破壞自然，園區採用「固床工」這套生態工法，製造階梯式的連續落瀑，不僅緩和流速、有助於動物遷移，也增加了水中溶氧度。而一旁兩岸的礫石濾床和多孔隙的砌石護岸，更是就地便可取得的自然恩賜，除了避免河水外溢，也幫忙淨化水質。

當然，綠化還不僅於此。占地2公頃的園區，平面四處皆有大量植披覆蓋，搭配著生態池、原生種的喬木、灌木、水生植物，還有誘鳥誘蝶的植栽，走進去彷彿一場森林饗宴就要上演。特別的是，園區還設置了人工巢箱，讓鳥類能安心落腳、繁衍後代。

建築看似平凡 卻藏匿許多節能巧思

戶外生態之旅走過一圈，現在來看看園區內建築的節能設計，一樣精彩豐富。

首先，設計團隊用外牆表皮層製造節約能源的效果，在人潮聚集的大廳酒吧和商場屋頂上安裝天窗，讓自然光揮灑下來，與牆上的圓拱窗型和室內環境互動，形成光影交錯之美。甚至白天的時候，酒吧區域都不需要開燈，減少了能源消耗。同時也透過深遮陽、立面遮陽，以及適當的開窗量，緩和入內的光線及熱量，節省空調的用量。

園區還另外導入幾項主動式設計，包含太陽光電和能源管理系統（Energy Management System, EMS）。前者的產能，足以幫建物省下一年至少20幾萬的電費支出；後者則是連結冰水主機等吃電設備，每日受到監控，一旦出現異常，導致用電量暴增，管理者隨時能夠揪出問題、進行整治。

接下來瞧瞧建築怎麼與「風」相處，主要透過開放地面層和量體轉折來引導自然風入內。不過由於因為建物基地鄰近出海口，總不免會受到「北風之害」，為了減少此般衝擊，設計團隊貼心地將出入口和活動空間隱藏起來，稍微一個不注意，還真有可能會錯過商場和酒店的入口處。然而，大概也是因為如此重視功能性，讓整座園區的門面雖然不似外面一般飯店那麼氣派，卻多了幾分一棟綠建築真正應有的樸實氣息。

就水資源部分，園區全面使用省水器材，並設置屋頂雨水回收裝置，過濾後利用天降甘霖澆灌周圍綠色植物，讓室外景觀用水量降到最低。同時，園區的鋪面皆為透水磚，再加上大規模植栽下的土壤孔隙本就有助於水滲透，賦予基地涵養水分的功能，雨再大都不怕被淹。

值得注意的是，為了讓大自然中的風、光、水對建築發揮最大效益，將捷集團在建設初期便於基地上設立一個微氣象站，掌握當地最精準的日照、風速、溫度、濕度、雨量等資訊，甚至還善用集團當家本領：建築資訊模型（Building Information Modeling, BIM），透過建築大數據和量化分析，提前體驗空間樣貌、推測建物實際性能，以減少建造過程中可能發生的錯誤設計和資源浪費。

即便困難 仍堅持綠的選擇

其實，蓋一棟建築，對於將捷集團而言是再平凡不過的家常便飯，但要建起一個受綠建築認證的休閒園區，同時又得兼顧經濟收入，在空間設計上，可得歷經相當多的艱辛和抉擇。

比方說，即使會產生飯店停車空間不足的問題，為了避免產生過多的土石廢棄物，設計團隊仍堅持只開挖地下一層區域當作停車場。又好比說，園區商場僅三層樓，可容納之商業櫃位數量本來就極其有限，團隊卻願意將部分空間騰出來做深遮簷及外走廊，等同於用營運空間換取良好的遮陽效果。

商場門口還有一棵老榕樹，是歷經長期時間淬鍊才有如今這般巍峨的樣貌，讓人捨不得移除。為此，團隊特地將商場建築體往後退縮，讓老樹持續延綿伸展，也為前頭入口處遮蔭。而成為現今觀光客決定是否入住的關鍵指標：游泳池，也因為既耗水又不利於周遭環境生態，團隊堅持不蓋，取而代之的是一整片鳥魚蝦貝蟹的共生舞台，以此鼓勵旅人走出去，不僅認識滬尾文化，也多多親近淡水自然。

而飯店外的生態，在每間客房內隨處可見。牆上富有淡水紅樹林動植物的蹤跡，包含刺腹松鼠、白鷺鷥、招潮蟹、水筆仔等，提醒旅客到附近生態區一遊。時不時，飯店還會為客人安排教育導覽，除了介紹周圍自然景觀之外，還會講述園區綠建築的古今由來，以及相關節能減碳手法，讓旅客來到這裡，不單只是求得幾晚好眠，還能獲得自然生態及建築新知，這便是園區希望主打的：「用自然豐富旅人的地圖，讓人能在其中沐浴」。


轉載自綠建築雜誌Vol.64

完整圖文內容請見：
http://www.delta-foundation.org.tw/blogdetail/3029

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