【漸凍的只是身體,不該是我的人生,罕病勇者給媽媽的信:下輩子,不要再當你兒子】:「隨著時間消逝,我的肌肉會一條條無力,終致癱瘓。很幸運,我不是一出生便失去行動自由,可以在漸漸失去生活機能的日子裡,更懂得珍惜『我還活著』這件簡單又不容易的事情。」
零歲,帶著脊髓性肌肉萎縮症的基因出生,十八歲身體明顯退化,在憂鬱得想自殺的當下,被母親搶下刀子。二十歲,首位以學測滿級分考入台大的狀元身障生,二○一四年總統教育獎得主、行政院青年顧問成員[1]。
■我是胡庭碩,而我的課題,老早寫進了身體:「脊髓性肌肉萎縮症」。
胡庭碩身為台大高才生,他一開口說話就散發著讀書人的氣質,講話不時引經據典,幽默的他也很愛開玩笑,就是個愛搞笑的陽光大男孩,和記者閒聊時聊到那陣子正夯的新聞,也就是乙武洋匡豐富的感情世界,他笑著這樣形容:「他透過非典型的方法來滿足這麼多人,這也滿厲害的吧!」
「我遇到人最喜歡問這個問題,你們知道我的電動車我多少錢嗎?居然只要2萬多,猜不到吧」,他熟練地操作著電動車,每個轉彎和角度都難不倒他,雖然很明顯看出他手部動作已經不太靈活,也舉不高,很多簡單不過的動作對他來說很吃力,像是開燈。但個性不服輸的他已經發展出一套面對的生活方式,沒辦法伸長手摸到電燈開關,他就拿出一根木棒,用木棒戳著開關。山不轉路轉,他總會想辦法克服。
胡庭碩從小就有些不對勁,容易跌倒,但當時卻診斷不出來是生什麼病,甚至小時候還曾被醫生宣判活不過6歲,直到18歲被確診罹患脊髓性肌肉萎縮症。他曾考上台大法律系,是台灣第一位學測考滿級分的身障者,如今不只在政大的台灣實驗教育推動中心擔任行政助理,休假時他還是位地方創生工作者,非常熱衷於公益和社會活動。
■每個人都會有完全躺到床上的那一天 「但對我而言,那一天,很快」:「18歲那年開始嚴重發病,我本來每天可以自己搭公車回家,但我突然發現我上不了公車,甚至有一次我大熱天在柏油路上摔倒,我發現我怎麼都爬不起來,身上還被燙得起水泡」,胡庭碩的身體至今仍持續退化中,總有一天,他的身體會退化到喪失所有行動能力,這對當年才18歲的年輕男孩來說,要接受自己總有天會癱瘓的事實,真的太殘酷了。
「每一個人都有可能會等到完全躺到床上的那一天,不過對我而言,那一天,很快」,說出這句話時,胡庭碩笑得很平靜,但被診斷出罹患罕病當時,他可是經歷過極大的痛苦和低潮,「那時候我走不出來,我情緒的張力非常大,我永遠都在做夢,我在睡夢中就會夢到我醒來了,然後發現我不能動,我現在回想起來都覺得很可怕,可能只是那個時候鬼壓床吧,但那種恐懼是非常巨大的,我不知道會不會明天就是那一天[2]。」
■罕病勇者胡庭碩給媽媽的信:下輩子,不要再當你兒子
頂著建中、台大光環的社會創新工作者胡庭碩,並不是人生勝利組;他罹患脊髓性肌肉萎縮症、也俗稱「漸凍人」的罕見疾病。他感謝母親不離不棄,用正向樂觀的關愛撫育他成人。他頌讚母愛的無私與用心良苦,即便病情未明,也足以領他勇敢邁進。
媽媽:
今天我生日,23年前的今天到現在,辛苦你了。
難以想像,生出脊髓性肌肉萎縮症孩子的你,怎麼捱過親友責難的每一天。你放下了保險經理的高薪,結束婚姻,毅然決然的扶養我長大,你大可把我丟到安養院,但你沒這麼做,為什麼?
醫生說:「這孩子活不過6歲、活不過12歲、頂多活到18歲。」
我不知道當時聽到噩耗的你,怎麼能笑著哄我說:「醫生叔叔說你6歲就會好、12歲就會好。」到18歲,我嚴重發病,鬧憂鬱症天天想死,我不知道當時失業的你,怎麼繼續撐起天空,不讓絲毫浮雲壓傷脆弱的我。
如今,我23歲了,多活的每一天,都因你而成就、而榮耀。
國中時,你因工作還債無法抽身,放棄到高雄領模範母親的獎;今天,我要細數你的光輝,大聲告訴你:「我愛你,你永遠是我心裡的模範母親。」
高中發病後,我不能再自己搭公車上下學、不能再走路到合作社領愛心午餐。剛坐上輪椅的我,難以接受仰賴輔具的事實,除了哭,就是鬧自殺,覺得老天爺為什麼這樣對我。我知道,你比我難受。但你忍了下來,只在我哭累趴在桌上時,逗我笑,問我要不要補充水分。
那一天,我拿著菜刀準備割腕。你奮力跟我掙,甚至用手直接握住刀刃, 你不管自己會不會受傷,你只在乎我要好好活著。我嚇到了鬆手,跌坐牆角。
「不要鬧了,媽媽要煮晚餐,把刀子給我。」
那時覺得荒謬,人都不想活了,還談吃飯。但你不知道,這句話陪著我,走過了之後好多好多低潮。「不管多痛苦多悲傷,日子還是會來、生活還是要過。」這是我學會的,謝謝你,用你的一生無怨無悔的待我。
你真的太偉大了,下輩子,我再也不當你的兒子,我要當你的父親、當你的母親, 好好呵護你,不再讓你這麼多痛、這麼多苦了。媽媽,我愛你[3]。
■被囚禁的靈魂--淺談肌萎縮性脊髓側索硬化症
「肌萎縮性脊髓側索硬化症」,俗稱「漸凍人」疾病,是一種運動神經元全面性退化的疾病,盛行率約每10萬個人中有5個,大部分在中老年發病 (40歲以後),主要症狀為肌肉無力。肌肉無力通常始於局部肌肉,可為手、腳、上臂或口咽,然後逐漸蔓延到身體其他部位而且愈來愈嚴重,直至全身肌肉連半點力氣都沒有,因此患病者剛開始可能只是手的精細動作出現困難 (如握筆寫字、扣鈕扣),之後發展成下肢及軀幹無力、步行及站立困難、構音及發聲不能、吞嚥困難、全身癱瘓(動眼肌是唯一不會受到影響的肌肉),最後呼吸肌亦受影響,至呼吸衰竭而死亡。
因為無力導致的肌肉萎縮及吞嚥困難,病人體重會減輕,此外還會有肌肉痙攣及跳動,因為退化的是運動神經元,感覺功能並不受影響,早期亦不會有疼痛及感覺異常,直至中晚期肢體無法移動時,才會有疼痛感。
漸凍人疾病之病程為持續進行,一旦得病即如大江東水一去不復返,死因多為呼吸衰竭,或與肺部相關併發症 (如肺炎、肺栓塞),病程一般為2-4年,約20%病人可活超過5年。若及時以呼吸器輔助,有時可再多維持幾年生命,然而病人已全身癱瘓 (除了眼睛),無法言語,插了鼻胃管,氣切口接上呼吸器,包著尿布,可能因久躺而有褥瘡,但是意識清醒,對外界訊息接受及感覺正常,故一旦得病,對病人及家屬的身心都是一大折磨。
約10%的病人會合併失智症。此病的治病機轉目前不明,一般認為個體易受性配合環境因子可能為其原因之一,其他可能相關因素還包含腫瘤 (如淋巴瘤、肺癌)、放射線治療、鉛中毒及雷擊。
漸凍人疾病的診斷主要根據臨床症狀及詳細的神經學檢查,若病人無力萎縮的肢體同時有深度肌腱反射加強,即可懷疑,此外,須再配合其他檢查結果 (如肌電圖、神經傳導、血液及腦脊髓液檢查、影像檢查),並排除腫瘤的可能性,即可診斷。
目前醫學上對此疾病並無任何有效的藥物治療,幾乎所有與此相關的治療試驗皆顯示無效 (包括免疫抑制、免疫加強,血漿置換、神經生長因子等等),Riluzole是目前唯一被美國食品藥物管理局 (FDA) 核准可用來治療的藥物,但據稱僅能延長數個月的病程,且對生活功能及品質並無顯著改善。
目前的治療以支持性療法為主,包括復健、症狀治療及心理上的支持,復健治療在此疾病尤其扮演極重要的角色,除了一些溫和的主動及被動的肢體運動外,生活輔具的使用以減輕能量耗損亦很重要。
著名的英國物理學家霍金博士 (Stephen William Hawking) 於21歲時 (西元1963年) 被診斷得了肌萎縮性脊髓側索硬化症,在全身癱瘓的狀態下靠著復健及症狀治療仍能在物理學及天文學有傑出的貢獻並獲獎無數,存活超過40年,雖是特例,但亦為其他病友帶來無限的希望[4]。
罕病勇者胡庭碩在二十多年「正常退化的不正常人生」中,他以三倍速的節奏來經營人生:「我不樂觀,也不勇敢。正因忙著做自己想做的事,所以我沒時間害怕!」
生命,是場推辭不了的鴻門宴;活得燦爛,是讓自己好過一點的選擇。胡庭碩一直在對自己喊話:漸凍的只是身體,不該是我的人生![1]
【Reference】
1.來源
➤➤資料
∎[1] (博客來網路書店)「漸凍人生又怎樣?」:https://www.books.com.tw/products/E050028381
∎[2] (三立新聞)「漸凍人生/「我很快會癱在床上」仍考上台大」:https://www.setn.com/News.aspx?NewsID=812774
∎[3] (康健雜誌)「罕病勇者胡庭碩給媽媽的信:下輩子,不要再當你兒子」:https://www.commonhealth.com.tw/article/83988?utm_source=fb_ch&utm_medium=social&utm_campaign=dailypost-projectname-04-16-dgt
∎[4] (高雄醫學大學附設中和紀念醫院(高醫))被囚禁的靈魂--淺談肌萎縮性脊髓側索硬化症:http://www.kmuh.org.tw/www/kmcj/data/10011/21.htm
➤➤照片
∎[2] 胡庭碩得靠電動車代步,身體持續退化,但他仍投身公益活動,是位地方創生工作者。
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青年失智症症狀 在 康健雜誌 Facebook 的最佳解答
【血壓高容易腦傷失智? 研究:30歲是關鍵期】
隨著現代人緊張的生活方式,越來越多中青年人開始患高血壓症。高血壓已經不再是老年人的「專利」。
英國最新研究顯示,如果30或40多歲患高血壓得不到及時治療的話,可能增加老年失智症(俗稱老年癡呆)的風險!
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青年失智症症狀 在 民醫晚安。朱為民醫師 Facebook 的最佳解答
上個月門診,有一個60歲男性到診間來,說他最近變得容易緊張、易怒、很容易忘記事情......我幫他做了幾個簡單的測試,結果發現他很可能有早期失智症。
台灣每100個人,就有1個人是失智症。如果我們不想這麼早就得到失智症,請大家看看這裡,在生活上做出更多改變。
『近年來,失智症議題受到不少民眾重視。根據失智症協會推估,以及國內失智症人口比例推算,105年全臺失智症人口已逾26萬人,相當每100人就有1人;到了130年,則可能增加至67萬人,等於每1百人有3人;醫師建議,年輕時就提早預防,盡量採取「地中海飲食(註1)、不抽菸、控好血糖、血脂、保持運動習慣」等,可透過非藥物治療延緩症狀,降低罹患失智症的風險。』
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#失智
#熟齡人生期中考
【提早預防,降失智症風險】
近年來,失智症議題受到不少民眾重視。根據失智症協會推估,以及國內失智症人口比例推算,105年全臺失智症人口已逾26萬人,相當每100人就有1人;到了130年,則可能增加至67萬人,等於每1百人有3人;醫師建議,年輕時就提早預防,盡量採取「地中海飲食(註1)、不抽菸、控好血糖、血脂、保持運動習慣」等,可透過非藥物治療延緩症狀,降低罹患失智症的風險。
【早期發現 早期治療】
衛福部指出,除了從生活習慣著手,及早揪出患病蹤跡,早期發現、早期治療,對於延緩病程惡化,減緩記憶喪失、認知功能障礙、生活功能障礙等問題,也有益處。
【正常老化與失智症的區別】
➤「老化情況」是可能突然忘記某事,但事後會想起來;或若做記憶測試,可能無法完全記住測試中的物品。
➤「罹患失智症」會變成「對於自己說過的話、做過的事,完全忘記」,也無法記住記憶測試中的物品,甚至完全忘記自己做過測試。
【失智症的分類】
以分類來看,失智症的分類,分為「退化性、血管性」兩類,但患者有時會存在兩種或以上的病因,最常見的是「阿茲海默症」與「血管性失智症」並存。(註2)
事實上,失智症是進行性退化的疾病,從輕度時期的症狀,逐漸進入中度、重度、末期症狀,疾病退化的時間有個別差異。若能了解疾病的病程與症狀,可幫助患者、家屬預做準備。
【創作、運動 降低患病風險】
研究顯示,從事心智活動或創造性活動,均可降低患病風險,建議持續接觸新事物、學習新知;每天可閱讀、猜謎、繪畫、園藝、烹飪等,或參與旅遊、走訪博物館等。
每週規律從事2次以上的運動,對失智症有保護作用,不妨維持每週2至3次以上規律運動的習慣,如走路、爬山、騎單車、柔軟體操、有氧運動、瑜珈、太極拳等都是不錯的選擇。
【抽菸者風險增加近2倍】
在飲食方面,採地中海型飲食(註1),可降低心血管疾病與罹癌的風險,不妨多攝取蔬果、豆類、堅果、未精製穀類的維生素C、E及B群;使用橄欖油等未飽和油脂烹調,少食用飽和性脂肪;多攝取魚類,有飲酒習慣者可飲用適量葡萄酒,切勿過量。
【維持健康體重也很重要】
最好避免肥胖、過重或過瘦,維持健康體位,即18.5≦BMI<24。老年人不宜過瘦;抽菸是阿茲海默症的危險因子,相對風險上升近2倍,戒菸可降低風險。(資料來源: (青年日報) http://bit.ly/2FBskVv )
【台北榮總研究發現】-「50歲後符合其中3項以上老化衰弱症狀,失智症風險高2.57倍!」
隨著年紀漸長,身體肌肉衰弱、行動開始受限,若導致【肌少症】,常讓長者活動量減少,更少出門。而家中的生活環境容易一成不變,又缺乏社交活動,對於刺激大腦活化、促進成長是一大阻礙。
此外,也有研究發現,肌少症與失智有關連。台北榮總失智治療及研究中心主任王培寧,蒐集近兩千名50歲以上民眾【體重減輕】、【手部握力降低】、【容易感到疲倦】、【走路速度變慢】、【活動力下降】等老化衰弱指標進行分析,結果發現若符合其中3項以上老化衰弱症狀,將顯著增加2.57倍罹患非阿茲海默型失智症之風險。
【健走維持肌肉防失智!】
日本腦科學專家「澤口俊之」指出,一般中高齡者只要維持腿部肌肉量,就能夠有效刺激又稱為「抗老化荷爾蒙」的肌肉激素(Myokine)分泌,同時達到預防失智、控制三高,並改善骨質疏鬆的效果。
澤口俊之也建議,民眾在70歲時仍維持健走至少20~30分鐘,且每周運動三到四次的習慣,輕度的運動量就能夠有效刺激肌肉激素分泌。如果是在綠意盎然的公園裡走動還能進一步從視神經刺激腦部,讓腦部機能更活化。 (資料來源: (嬰兒與母親) http://bit.ly/2HyVYgq )
【Reference】
1.來源:
➤➤資料
∎ 青年日報(2017/09/16) : http://bit.ly/2FBskVv
∎(嬰兒與母親 懷孕生產育兒情報)醫師:50歲後有這3特徵,失智症風險高2.57倍!」: http://bit.ly/2HyVYgq
∎日本腦科學專家-澤口俊之: http://bit.ly/2UNQQIj
➤➤照片
∎青年日報: https://www.ydn.com.tw/News/254450
2. 【國衛院論壇出版品】
∎國家衛生研究院論壇出版品-電子書(PDF)-線上閱覽: http://forum.nhri.org.tw/forum/book/
∎醫療體系在高齡化社會的因應策略(一) -從醫院到社區:高齡化社會的新挑戰: http://bit.ly/2BNZQI6
∎醫療體系在高齡化社會的因應策略(二)落實在地老化目標: http://bit.ly/2LojQkh
3.【購買資訊】
∎國家衛生研究院 (National Health Research Institutes) (http://book.nhri.org.tw )
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4.
【註1】
「地中海飲食」: 一般人聽到多會誤以為是用地中海進口的蔬菜製作出的料理;其實它是一種健康的飲食模式,與食材來源無關,只要能掌握「高纖、高鈣、抗氧化」的大原則就是所謂的地中海飲食 (Mediterranean diet)。(資料來源: 自由時報【什麼是地中海飲食?多吃「這些食材」讓人更健康】: http://bit.ly/2Oovb75 )
【註2】
「失智症介紹 (阿茲海默症、血管性失智症等)」
失智症,從讓人極易忽略的健忘開始,發生忘記東西放在哪?今天是什麼日子?和誰有聚會,或者情緒較為低落、容易胡思亂想等狀況。 (資料來源: 新光人壽互動網-失智症介紹: http://bit.ly/2CIHCWB )
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