關於 龐貝氏症治療 ，我們在網路上蒐集到這些相關的討論、資訊與評價

#哇賽心觀點 ep29｜ 瞭解並接納他人的不完美

收聽 🎧https://reurl.cc/YOXg2O

「我們應該都要去瞭解並 #接納他人的不完美，因為人不是完全都一樣的，本來在地球上生物是會有多樣性。在多樣性的包容不夠，最後受害的很可能是我們自己。」

👩🏻‍⚕️ #龐貝氏症 是罕見遺傳性神經肌肉疾病，患者的肌肉功能會逐漸受損，許多我們覺得平凡的事情，舉凡爬樓梯、說話、甚至呼吸，對病友都是艱辛的挑戰。

受肺炎疫情影響， 勸募款項短缺，台灣龐貝氏症協會與插畫家「 #囂搞」合作推出 #義賣 商品，勸募金額將全數捐贈協會，協助病友購買輔具。
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🔔本集重點：
。孩子剛滿月就有罕見疾病
。龐貝氏症：可被治療的遺傳疾病
。 #肌肉無力 現象是因為缺乏代謝肝醣的酵素所造成
。我們何其幸運生活正常，該多同理不那麼方便的他人
。最能協助罕見疾病者的不是醫生，而是其他同樣的家庭
。 #早期篩檢， #早期治療
。不該跟哥哥說要照顧弟弟，這會是一個壓力
。陪伴，是一輩子的事

台灣龐貝氏症協會 Taiwan Pompe Association

不知道大家有沒有聽過 #龐貝氏症 呢？

是一種非常罕見的神經遺傳疾病，從嬰兒到成人都有可能發生！

因體內缺乏GAA酵素造成肝醣累積在體內無法正常代謝

進而造成患者的肌肉功能逐漸受損，最後甚至影響心臟、呼吸道肌肉

肌肉無力造成的影響，更是讓我們無法想像

簡單的小事如呼吸、爬樓梯、說話，對龐貝氏症病友來說都是相當辛苦的事


這次受 #龐貝氏症協會 邀請，參與了這次的勸募活動
[ 勸募所得將全數捐贈給台灣龐貝氏症協會提供病友們復健輔具的補助 ]

🔗連結在這邊喲😀
https://www.zeczec.com/projects/pompedisease?r=cbbe2a788c

台灣龐貝氏症粉絲頁

#囂搞 #社團法人台灣龐貝式症協會
#罕見疾病 #勸募提供病友復健輔具 #職能治療

冬天冷空氣一吹，肌肉這邊痛那邊又痛！
肌肉痠痛看似事小，其實也有致死危險（怕
罕見疾病 #法布瑞氏症 與 #龐貝氏症，
初期症狀與一般肌肉痠痛無異！
若錯過黃金治療時期，將導致失能的風險😱
快來看專業醫生的專業解析👍
影片中也邀請體適能教練示範在家也能做的有氧運動與簡單自我檢測，
一起動動手指把關你的健康！

#VideoTalk #聽專業免驚驚 #體適能肌肉復健 #肌肉痠痛 #罕見疾病

一起了解龐貝氏症，讓難以確診的罕見疾病變更容易被察覺！
#罕見疾病 #龐貝氏症 #肌肉無力疾病 #肌力龐人夥伴募集中 #pompedisease
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我也想幫助龐貝氏症病友！
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【台灣龐貝氏症協會】
台灣龐貝氏症協會是由一群有孩子罹患「龐貝氏症」的家庭和病友組成，由於龐貝氏症是一種罕見且嚴重的遺傳疾病，兒童與成人都可能會發病。
本會的創立就是希望成為「全台灣罹患龐貝氏症的家庭」強力後盾，透過把每一個默默且辛苦地在全台孤軍奮鬥的家庭和病友，雖然藉由疾病讓彼此得以串聯，但卻可以獲得多元化且全方位的協助和支持。

。協會信箱：[email protected]
。協會官網：https://pompe.eoffering.org.tw/
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