屬於血拾人的9月 #血癌關懷月
🎗𝐁𝐥𝐨𝐨𝐝 𝐂𝐚𝐧𝐜𝐞𝐫 𝐀𝐰𝐚𝐫𝐞𝐧𝐞𝐬𝐬 𝐌𝐨𝐧𝐭𝐡
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每年9月,全世界的血液疾病組織會共同響應活動
透過故事與最新的研究發表
讓更多人理解血液疾病的真實樣貌
給予患者在生理、心理上所需要的支持
以及關懷陪伴家屬
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這個月,會有哪些特殊的日期呢?
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🟣 𝐖𝐨𝐫𝐥𝐝 𝐂𝐡𝐫𝐨𝐧𝐢𝐜 𝐋𝐲𝐦𝐩𝐡𝐨𝐜𝐲𝐭𝐢𝐜 𝐋𝐞𝐮𝐤𝐞𝐦𝐢𝐚(𝐂𝐋𝐋) 𝐃𝐚𝐲
2021/9/1 #世界慢性淋巴性白血病日 #WCLLD21
這是新的!2021為第一屆CLL Day
成立緣由除了提供更多CLL有關的疾病與經驗分享之外,適逢covid-19疫情之下,特別感謝曾「保護、照護因罹患CLL而免疫力低下的人」
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🔵 𝐖𝐨𝐫𝐥𝐝 𝐋𝐞𝐮𝐤𝐞𝐦𝐢𝐚 𝐃𝐚𝐲
2021/9/4 #世界白血病日
當天全世界血液疾病相關組織共同發起一項活動,連結各地的患者,彼此打氣鼓勵!
囊括的疾病有:白血病、多發性骨髓瘤、非何杰金氏淋巴瘤、何杰金氏症
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🟠𝐌𝐲𝐞𝐥𝐨𝐩𝐫𝐨𝐥𝐢𝐟𝐞𝐫𝐚𝐭𝐢𝐯𝐞 𝐍𝐞𝐨𝐩𝐥𝐚𝐬𝐦 (𝐌𝐏𝐍) 𝐀𝐰𝐚𝐫𝐞𝐧𝐞𝐬𝐬 𝐃𝐚𝐲
2021/9/9 #骨髓增生性腫瘤日 #MPNDay2021
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今年是第九屆,發起MPN日的緣由是希望罹患此疾病的病友,彼此交流實際經驗,相互扶持走過治療歷程!
疾病包含:紅血球增多症(PV)、血小板增多症(ET)及骨髓纖維化(MF)
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🟢 𝐖𝐨𝐫𝐥𝐝 𝐋𝐲𝐦𝐩𝐨𝐦𝐚 𝐀𝐰𝐚𝐫𝐞𝐧𝐞𝐬𝐬 𝐃𝐚𝐲
2021/9/15 #世界淋巴癌日 #WLAD21
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國際淋巴瘤聯盟、世界衛生組織從2004年開始發起,固定在每年的9/15,目的是宣導惡性淋巴瘤的早期症狀,做到早期發現、早期治療
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🟡 𝐖𝐨𝐫𝐥𝐝 𝐌𝐚𝐫𝐫𝐨𝐰 𝐃𝐨𝐧𝐨𝐫 𝐃𝐚𝐲
2021/9/18 #世界骨髓捐贈者日 #WMDD2021
世界骨髓庫協會於2015年起,紀念全球志願捐贈者超過2500萬人,宣布每年九月第三個星期六為「世界骨髓捐贈者日」。台灣目前約為40萬人建檔血液資料庫
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🔴 𝐖𝐨𝐫𝐥𝐝 𝐂𝐌𝐋 𝐃𝐚𝐲
2021/9/22 #世界慢性骨髓性白血病日 #WCMLDay21
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這個日期每年都在9/22喔!
因為,
大多數造成慢性骨髓性白血病的病徵,是細胞染色體第9號和22號的長臂彼此交互異位,又稱 #費城染色體易位 t(9;22),所以定下這天為CML day
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#簡單來說就是這2條染色體交換位置後產生了一種容易導致癌症的新基因
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由於大多數的血液疾病組織都是外國單位
中文的資訊相對比較少
而「血拾人生」已經響應活動第三年
今年將持續分享許多外國的研究與故事
#努力翻譯希望各位不要嫌棄(推眼鏡)
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✨今年,血拾要如何響應活動呢?✨
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1⃣【 分享故事+ hashtag 】
邀請大家寫出自己白血病的小故事,分享在 #自己的粉絲專頁,或 #投稿 給我們代為分享
👉記得加3個hashtag #WLD21 #WorldLeukemiaDay #血拾人生
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2⃣【 投稿照片+通用邊框 發布IG 】
血拾團隊已經取得世界血液組織的圖片模板
您可把 #照片私訊粉專,由我們來幫大家套用邊框
記得留下 FB 或 IG 帳號,發布後方便tag你喔!
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🩸追蹤血拾IG:@lllife2018
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從現在開始把故事、照片準備起來~~
9/4 血拾人生和全世界一起響應!!
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#TodayTogether
#ThankYouDonor
World Marrow Donor Day - WMDD
世界骨髓捐贈者日 WMDD in Taiwan
CML Advocates Network
MPN Voice
cml單位 在 Jessica跟小龜的日常 Facebook 的精選貼文
好朋友SUNSET OR RISE 第一首派台歌《YOU LOOK SO FINE》終於出左啦 — 好聽又正能量嘅歌💪🏻
大家快啲去聽吓,為厭悶嘅星期二增添色彩啦😆
【第一首派台歌】
SUNSET OR RISE 第一首派台歌《YOU LOOK SO FINE》MV有得睇啦!
由一出世開始,每個人都一路經歷住千千萬萬個選擇去成就出今日嘅自己。《YOU LOOK SO FINE》代表住我地兩個人 Tammy Kwong 鄺凱欣 同 Tomy Ho 何家銘 共同做嘅「第一個選擇」,一個去重燃生活激情嘅選擇!👊🏻
人生流流長,有好多決定要做。
我地決定要撇開舊有嘅方式!跳出乏味又無意義嘅生活圈!目的只有一個!就係為左重燃生活嘅一點激情!!💥
有人問我地會唔會擔心轉變帶黎嘅負面後果?
本住「YOU LOOK SO FINE! DON’T YOU REALIZE? 」嘅冒險心態,我地衝出去!!!🏃🏻
#ThisIsWhatIChoose
《YOU LOOK SO FINE》呢首歌嘅製作同MV要感謝以下嘅人🙏🏻
首先要好多謝 Adrian Chan,佢除左俾左好多意見同幫手Mixing同和音部分之外,最重要係因為佢介紹左兩個肯執我地依兩個麻煩友黎搞嘅 Mexca Mak 同 Samson Ling 💛Vocal嘅部分非常多謝你地!再要多得啊Sam,介紹左 Spy Chau 肯幫我地呢兩個對影像部分無咩概念嘅友仔搞搞個MV,多謝你同 Timmy Ho 幫我地拍左個咁靚又完全表達到我地首歌想講嘅野💛!(一切都係緣份黎🤗) 另外要多謝嘅有不辭勞苦幫我地影好多靚相嘅 Po Wong 、幫我地手整靚髮型嘅 Ryan Fung @ Hairdream studio&academic 、仲有 BigBigVoice 大大聲 團隊同每一個支持我地嘅音樂單位!無限感謝!🙇🏻
🔸iTunes - https://goo.gl/fvF9nf
🔸Apple Music - https://goo.gl/D3MPKA
🔸JOOX - https://goo.gl/MJeqb4
🔸KKbox - https://kkbox.fm/fsMZUo
🔸Spotify - https://goo.gl/9EVREG
🔸MusicOne - https://goo.gl/azVr4Q
🔸3music - https://goo.gl/TkJUmu
🔸My Music (TW) - https://goo.gl/BBGTvY
🔸O Music (TW) - https://goo.gl/PyaTNj
🔸StreetVoice (TW) - https://goo.gl/9WK8J1
🔸iNDIEVOX - https://goo.gl/HHYA9c
🔸SoundCloud - https://goo.gl/NQzEFS
《You Look So Fine》
Composed by SUNSET OR RISE
Lyrics by SUNSET OR RISE
Arranged by SUNSET OR RISE
Produced by SUNSET OR RISE, 麥鏇璧, 甯浩基, Adrian Chan
All instruments Programming and Guitar by Tomy @ SUNSET OR RISE
Lead Vocal Produced by 麥鏇璧 & 甯浩基
Back Vocals Arranged by Adrian Chan
Back Vocals Performed by Tammy @ SUNSET OR RISE & 麥鏇璧
Back Vocals Recorded by Adrian at Perception Music Production
Mixed by Adrian at Sense
OP: Addoilmusic 加油·音樂 (Admin by Sun Entertainment Publishing Limited )
MV Director by Charles @ CML Creative Production
MV Aerial Shooting by Timmy Ho
MV Hair by Hairdream studio&academic
MV Special thanks to Popo (Photography) & Nathaniel (Highlights Shooting) & 甯浩基 & Big Big Voice
cml單位 在 台灣光鹽生物科技學苑 Facebook 的最佳解答
<專家訊息>打破新藥上市框架的病患力量
#藥物開發 #干擾素治療 #MPN #骨髓增生性腫瘤 #孤兒藥法案
去年9月間,日本骨髓增生性腫瘍患者‧家族會(MPN-JAPAN)病患團體專程來台與藥華醫藥做拜會交流,希望能深入瞭解目前藥華醫藥在罕見血液疾病上的藥物開發臨床進程。
無獨有偶,同樣在9月間,美國MPN研究基金會由Richard T. Silver博士為首,偕同數名MPN病患共同拜會美國食品暨藥物管理局(FDA),透過雙方交流,Richard T. Silver博士強調干擾素是逆轉MPN進展的唯一有效藥物,並期許FDA可以儘快正式核准干擾素治療MPN。
骨髓增生性腫瘤(Meloproliferative Neoplasms,MPN)是一種因骨髓增生過多細胞而產生的罕見血液疾病,包括慢性骨髓細胞性白血病(CML)、血小板增生症(ET)、骨髓纖維化(MF)、及真性紅血球增生症(PV)等,目前全球仍欠缺正式核准治療MPN的第一線藥物,而美日二國的MPN病患團體積極為研發中新藥爭取業界與藥證主管機關的重視,以爭取自身用藥治療與生存權益,展現的正是所謂的Patient Power(病患力量),這在先進國家往往是推助臨床中新藥上市的關鍵力量。
1980年代美國病患公民團體相當活躍,甚至可以向國會施壓修改相關法令,也能給予FDA壓力並獲得FDA協助以加速完成相關臨床試驗要求,縮短藥物上市時間,即時滿足病患的醫藥治療需求。1991年間FDA核准用於治療愛滋病新藥ddI(dideoxyinosine,雙脫氧肌苷)即是一個值得產官學界參考的案例,當時我正好任職於FDA擔任新藥審查員。
1987年間,FDA以快速審查通過核准新藥AZT(Zidovudine/ Azidothymidne)上市用於治療愛滋病,創下有史以來最快的藥物核准流程。
AZT是全球第一種被核准治療愛滋病新藥。但AZT價格昂貴且副作用高,病患耐受度差,加上當時對受試者的醫療保障並不完善,一旦藥物來源中斷,死亡威脅大增,迫使愛滋平權聯盟(the AIDS Coalition to Unleash Power)走上街頭進行抗議,透過不同管道向政府表達醫療資源的不公,企圖爭取更多使用新藥的權益。
當時臨床中的試驗用藥有必治妥施貴寶(BMS)主導研發的ddI,主要治療對使用齊多夫定(AZT)不耐受或嚴重惡化的成人和小兒愛滋病患者,在更多的愛滋病患公民團體不斷地積極進行協商溝通下,FDA不惜動用內部統計人員協助藥廠做臨床資料數據搜集與統計分析,並且在ddI完成二期臨床試驗後便獲准上市,之後才由BMS藥廠進行第三期人體臨床試驗。
ddI在美國藥物管理史上又締造一個創舉「先上市、後臨床」,也反應出藥證主管機因時制宜、順時應變的開放心態,願意與愛滋病患者團體持續協商溝通,最終爭取到研究人員與政府官員的認同,讓藥物儘速核准上市,維護了病患的尊嚴與生存權利。
強大的病患團體力量是可以加速藥證主管機關的審查速度,並激發藥廠持續進行新穎藥物的開發,以迎合未被完全滿足的醫藥需求。
目前有很多疾病都跟愛滋病一樣,仍無特效藥可完全醫治,必須仰賴研發中臨床新藥的不斷地突破,有些疾病甚至因為病患人數少更遭到醫療資源分配的不公平對待,被喻為罕見疾病,例如MPN,鼓勵這些病患團體應主動站出來,積極與藥廠、審查機關協商溝通,爭取自己的醫療與生存權益。
針對罕見疾病的醫療保障,全世界領先立法的四個地區-美國、日本、台灣與歐盟,皆設有孤兒藥法案(Orphan Drug Act)鼓勵孤兒藥的研發與上市的推動,而以近年FDA針對罕見疾病之孤兒藥新藥的核准數量自2013年來持續攀升觀察,對罕見疾病患者的權益愈發重視,也激發藥廠持續投向罕見疾病藥物市場的開發。
去年截至9月中旬,在FDA批准上市的32個新藥中,其中12個屬於孤兒藥,占比達37.5%,再次證明孤兒藥法案對孤兒藥的研發具有相當大的促進作用。
台灣是全世界第三個響應孤兒藥立法的國家,堪稱先驅,唯可惜台灣對罕見疾病的定義不同於國際上以單獨病患人數為標準,而是除了病患人數外還必須是遺傳性的疾病做區分,不合乎國際規範,無法與國際接軌,加上台灣市場規模小,並無法吸引國際藥廠來台開發新藥,因此台灣主管機關更應該站在實質協助病患立場,無論是在資金贊助或相關臨床試驗法規上做合理範圍內的調整,以鼓勵本土藥廠進行開發,甚至可由政府相關單位直接負責主導進行新藥開發,真正落實對台灣新藥產業的「促產」、而非「摧殘」,如此等到藥物被核准上市後也可以在訂價上達到實質優惠以造福病患。
資料來源:http://www.chinatimes.com/newspapers/20180126000264-260202
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